Lillan har varit förskonad från förkylningar sen ni vet när men nu verkar det vara en i antågande så vi är lite oroliga med tanke på hur det blev sist. Nu är hon ju i och för sig dubbelt så stor och har mer kraft så förhoppningsvis ska det gå bra den här gången. Som prematurförälder blir man ju dock extra orolig av minsta lilla grej. Så fort älsklingen äter lilte sämre så blir man livrädd. Rädd för att hon ska sluta äta (varför hon nu skulle göra det) men framförallt rädd för att hon ska bli sjuk. Än så länge är det bara lite snuva men jag går oroligt och väntar på att hon ska börja skrällhosta. Då är det risk för att det är RS och det är inte att leka med.

E hade UVI för några veckor sedan och på små barn görs alltid en koll för att se så att det inte är något fel på njurarna, så det har varit många extra turer till sjukhuset den senaste månaden. Pratade med en njurläkare för en lite stund sedan som berättade att njurarna inte tagit någon skada av UVIn. Samtidigt var hon lite ifrågasättande till att man endast tagit ett påsprov (barnet får kissa i en påse som klistrats fast runt det aktuella området) eftersom det lätt blir förorenat. E hade tillväxt av två bakterier vilket tydligen var ovanligt. Om man hade tagit två prover så hade man lättare kunnat säkerhetsställa om det nu faktiskt var så att det var två bakterier som växte mycket eller om det bara var den ena eller ingen alls. Hon rekommenderade oss att kräva två påsprov i fortsättningen. Det gäller verkligen att ha kunskap när man vistas i sjukvården för det går tyvärr inte alltid rätt till även om mycket är bra och vi är hemskt tacksamma för den vård vår lilla har fått.

Har varit så oändligt trött de senaste dagarna. De första månaderna eller snarare det första året kämpade man bara på. Borrade ner ansiktet i vinden och slet vidare. Det fanns inget val. Många har sagt att jag är så stark som har klarat av detta svåra som hänt oss. Denna känslomässig bergochdalbana. Tycker inte om den stämpeln eftersom det blir som en börda. Man förväntar sig att jag ska klara det här. Att jag inte ska bryta ihop. Jag är ju den starka. Själv väljer jag att se det som att jag har ansvarskänlsa. Jag har inget annat val och vill heller inget annat än att ta hand om mitt barn på bästa sätt.

Trots att mitt barn nu mår så mycket bättre är jag nu så trött, så trött, så trött...

Till saken hör att vår dotter aldrig varit särskilt "störande" om nätterna. Inga vaknätter med skrik och vaggande. Visst händer det att hon är orolig på natten men då flyttar vi bara över henne till vår säng så sover hon gott vidare. Den främsta sömnboven har varit pulsoxymetern (maskin som mäter saturation och puls) och dess eviga plingande. Den har vi ju tack och lov inte använt på ett par månader nu men under nästan ett års tid har den stört vår sömn. Till slut kände vi bara för att slänga den riktigt hårt i väggen för att få tyst på plingandet. Ett annat stort problem är att jag så länge jag kan minnas haft insomningsproblem. För det mest går det nu bra att somna första gången vi går och lägger oss men sedan ska jag upp och mata vid 24-tiden. Efter det ligger jag ofta vaken och grubblar.

Pratade med en annan premismamma igår och kom då fram till att anledningen till att jag varit så trött de senaste dagarna kanske beror på att jag fick en välförtjänt halvdag på spa i fredags. För första gången på över ett år har jag fått ett slags ro i kroppen. Har inte ständigt den där krypande känslan i kroppen längre som gör det svårt att slappna av och vila. Kanske har jag kommmit till en vändpunkt nu när dagarna blir längre och nätterna ljusare som gör att min kropp sakta men säkert kommer att fyllas med energi.

Igår kväll satt jag och sambon och samtalade länge om året som gått. Vi kom fram till att ett sätt att beskriva vår känsla av utmattning är att vi i månad efter månad sprungit ett lopp utan någon vetskap om när målgången kommer att ske. Ett lopp där det varit få vätskepauser och ingen möjlighet till att fylla på med energi. Nu har vi kommit till det skedet i loppet där tempot mattats av och möjligheterna till påfyllning av energi ökar. Snart nog når vi vårt mål!

Det verkar vara en allmänt vedertagen uppfattning att prematurföräldern ska vara tacksam över sitt barns tillstånd...det kunde ju gått så mycket värre. Var tacksam för att ditt barn inte råkat ut för ditten eller datten. Var tacksam för att ditt barn faktiskt lever.

Jag är väldigt tacksam för att det inte gått värre än det gjort. Jag är oerhört tacksam för att min dotter lever. Men, samtidigt måste jag få lov att sörja att jag inte fick mitt "drömbarn". Att det inte blev som för "alla andra". Att mitt barn faktiskt har fått lida oerhört mycket under sitt första levnads år. Men jag tillåts inte sörja dessa faktum. Nej det är "upp med morrhåren", "det blir bättre sedan", "men hon är ju bra nu" (vilket hon inte är, hon är svårt lungsjuk), osv.

Tror knappas att det är någon som säger till föräldrar med friska barn att de ska vara tacksamma när de beklagar sig. Tacksamma för att deras barn är friska, slipper lida, lever... De flesta föräldrar till friska barn har så oerhört små bekymmer jämfört med oss med sjuka barn. Men ändå tillåts de beklaga sig till förbannelse.

Nu säger jag inte att det inte är jobbigt att ha barn - det är det. Men å andra sidan vet man ju om det när man bestämmer sig för att skaffa barn. Det kan ju knappas komma som någon nyhet. Visst får föräldrar till friska fullgångna barn beklaga sig, men jag tror att även de skulle må bra av att få lite perspektiv på saker och ting. Då kanske de skulle uppskatta sina barn och sin situation mer.