Bakslag
Lungfunktionstest 2
Nu väntar vi på svar från en annan läkare för att se om man ska ändra dotterns medicinering. Tydligen finns det ett långtidsverkande ventolin som gör att man bara behöver inhalera 2 ggr per dygn. Det vore ju helt fantastiskt om det skulle fungera.
När släkt och vänner får barn
De senaste månaderna har flera i vår närhet fått barn eller annonserat graviditeter och istället för att bli glad för deras skull så känns det bara jobbigt. Inte så att man missunnar andra att få barn men vi påminns ständigt om vad vi har förlorat. Att vi för det första gått miste om 3,5 månaders graviditet och förberedelser. Men vi har också i princip förlorat ett år av våra liv och det första året i vår dotters liv. Det är något som man aldrig kan få tillbaka. Man kan aldrig få ett första barn igen.
För några dagar sedan fick vänner till oss barn efter en jobbig graviditet. Jag uppbådar verkligen mina sista krafter till att känna glädje för deras skull. Jag missunar dem som sagt inte deras underbare lille son men avundsjuk, det kommer jag nog vara tills jag får ett fullgånget friskt barn själv.
Lungfunktionstest
Tyvärr glömde vi att ge E Singulair igår. Blev lite konstig dag eftersom vi fick nycklarna till vår nya lägenhet och min syster var barnvakt hela eftermiddagen och kvällen. Normalt sett brukar jag ge medicin vid nattmatningen om vi glömt ge det på kvällen men nu kom jag inte på det förrän imorse. Hoppas bara att det inte påverkar undersökningen negativt.
Skansen
Härliga vårtecken fanns i rabatten utan för vårt hus. Tänk att man kan bli så glad över att några blommor krupit upp ur jorden.
Matnings problem
När matningen inte fungerar så blir det en extrem psykisk påfrestning. Att äta är ju ett livsnödvändigt behov vi människor har och att inte kunna mata sitt barn är jobbigt för vilken förälder som helst. När det sker mål efter mål, dag efter dag, månad efter månad så blir man tillslut nästan galen. Varje måltid blir ett hinder som man måste ta sig förbi. En kamp för överlevnad. Som ni redan har förstått har vi haft ofantliga problem med matningen och då framförallt med flaskan. Vi har provat allt som går, alla nappar som finns. Tillslut fastnade vi för en ergonomiskt utformad dinapp som liknar den tröstnapp som vår dotter använder.
Nuförtiden funkar flaskmatningen bra, men enbart när hon sover. Annars går det bara inte. Att mata barnet sovande var inte något vi fick tips om från sjukvården utan istället från en annan förälder. Efter det gick matningen bättre men om dottern vaknade under matningen så var det lögn att fortsätta. Vet inte hur många gånger vi stördes av telefonen som ringde eller brevlådan som smällde. Tillslut var det bara att dra ur telefonjacket och stänga av mobilen. Vi blev väldigt isolerade eftersom vi inte kunde åka iväg någonstans och mata henne borta. Vi var tvungna att sitta i soffan med dottern i upprättställning mot bröstet. Efter sommarens strapatser så vägrade hon att äta liggandes.
Vi har haft en ofantlig tur att det fungaret så bra som det gjort med gröt, puré och fastföda även om det fortfarande är mycket upp och ner även med det. När E äter dåligt så beror det oftast på något som t.ex. tand på G eller att hon är sjuk. Varje gång hon vägrar äta så får man en kall klump i magen och ångesten kommer tillbaka även om vi nuförtiden försöker att trycka tillbaka den. Vi har ju varit med om detta så många gånger vid det här laget. och borde veta att det bara är tillfälligt. De dagar E äter bra vid alla eller i princip alla svävar vi på moln. Det är en otrolig skillnad i sinnesstämning. Fortfarande är livet som en bergochdalbana även om topparna och dalarna inte längre är lika stora och djupa.
1 burk puré
1 år...
...korrigerat fyller dottern idag. Vi firar med lite paket och kanske ett Skansen besök till helgen om vädret håller i sig.