Idag har lilla älsklingen ätit riktigt duktigt. Så skönt att hon börjar bli bättre. I några dagar så låg hon och sov i princip hela tiden. Då var hon riktigt dålig. Det enda vi oroar oss för nu är att syrgasbehovet ska vara segdraget. Det har inte hänt mycket på den fronten på flera dagar, inget positivt i alla fall. Det har snarast stigit och stigit. Hoppas verkligen inte att det blir veckor eller månader med syrgas. Vi har ju redan förlorat i princip hela våren. Har inte lust att sitta inne en sommar till och häcka i lägenheten. Det finns definitvt roligare saker att göra.

Stora E och jag diskuterade idag just det här med att det är så mycket vi inte kan göra som andra bara tar för givet. Att andra kanske inte förstår hur mycket vi förlorar. Månader av våra och dotterns liv som gått till spillo. Finns ju alltid muntergökar som ska komma med sina optimistiska tillrop och hitta på fördelar och saker som vi ska vara glada över. De förstår inte att vi inte orkar vara positiva. Det enda vi kan göra är att kämpa på och vi kämpar kämpar kämpar...

Det enda folk ser är en oerhört glad och charmig liten tjej, full av energi. Vi vet den bistra sanningen.