Inte den bästa dagen
När jag vaknade upp den här morgonen för två år sedan visste jag inte vad som väntade mig men det var ändå en av de värsta dagarna i mitt liv. Bara några timmar tidigare hade jag lämnat min dotter i kuvösen för att gå och sova några få timmar, vilket inte var det lättaste. I rummet bredvid låg ett par med en skrikande bebis, inte det man vill höra på när man själv har sin lilla nere på neo och inte vet om hon kommer leva eller dö. När jag stod i duschen på morgonen kände jag en enorm saknad när jag tittade ner på min mage där det skulle ha legat en bebis i flera månader till men som nu var tom.
Som ni vet har vi en lång tid av slit bakom oss och trots att livet nu är så mycket bättre och lättare än det varit så kan jag inte låta bli att känna en djup sorg när jag tänker tillbaka på det som varit och hur det kunde ha blivit om vi fått gå hela vägen och fått det som "alla andra". Ja jag vet att det kunde gått så mycket värre, vi kunde förlorat henne som så många andra gjort och hon kunde fått så mycket värre skador. Men det är ändå en klen tröst när man har gått och längtat efter sitt barn i princip hela sitt liv och sedan inte får det där sagoslutet som ju ändå de flesta får. Det känns så otroligt orättvist att människor som aldrig ens uttryckt en önskan om eller ens försökt att få barn huxflux föder ut friska barn utan några som helst komplikationer. Blivande mammor som står och röker utanför förlossningen eller går ut och festar under graviditeten. Själv höll jag andan när jag passerade en rökare och vågade inte ens dricka "alkoholfri" öl eller vin. Jag vet att jag låter bitter och det kommer jag kanske att vara livet ut. Jag vet också att livet inte är rättvist. Det om något har jag lärt mig under de här två åren.
Såg igår ett reportage om en mamma som förlorat tre av sina fem barn i tsunamin och hon blev irriterade på när folk sa att "livet går vidare". De som säger "tröstande" saker som det där, det är sådana som själva inte varit med om något kämpigt i livet. Nej, livet går inte vidare men man lär sig att leva ett nytt liv. Ärren i själen kommer alltid att finnas där även om de kanske inte är lika tydliga med tiden. Fok förstår nog inte riktigt hur påverkade vi är i vardagen av att E föddes förtidigt. Att vi fortfarande efter 2 år inte kan umgås med andra hur som helst eller gå och handla i affären tillsammans. Vi kan inte gå och simma i simhallen, vi kan inte gå på öppna förskolan och vi kan inte gå på museum eller barnteater. Vi har varit så otroligt isolerade under den här tiden så det är svårt att förstå denna lappsjuka som en del nyblivna föräldrar verkar få ganska snart efter förlossningen då de släpar med sig sin nyfödda till Ikea mitt under rådande RS-säsong med svininfluensan som grädde på moset.
Nu när jag fått häva ur mig lite vill jag ändå passa på att säga hur otroligt lyckligt lottad jag ändå är som har en sådan fantastisk och underbar dotter. Det finns inget hon inte klarar av och jag kommer aldrig att låta någon säga henne något annat! Om tre månader kommer hon att börja på dagis och det ser vi verkligen fram emot alla tre eftersom hon kommer att tycka att det är så otroligt roligt att få vara med andra barn och leka hela dagarna. Det är svårt att själv ge en nästan tvååring den stimulans hon behöver när man är begränsad till hemmet och parken, särskilt på vintern när man inte är supersugen på att vara utomhus i flera timmar. Vi ser fram emot april och tror att vi kommer att få se en enorm utveckling hos vår lilla prinsessa på kort tid.
Kram
Bakgrund
Vår lilla älskling föddes i vecka 25+5, ca 3,5 månader för tidigt. Detta pga att jag (mamma) hade en urinvägsinfektion och dessutom bar på GBS (grupp B streptockocker). Detta orsakade en för tidig vattenavgång och pga den stora risken att barnet skulle bli smittat så stoppade man inte upp förlossningen. 2,5 dygn efter att vattnet gått föddes vårt barn.
Det var en stor liten tjej som kom till världen på KS i Solna. Hon vägde 928 g och var 34 cm lång. Men i dessa sammanhang är det ju inte storleken som är det mest avgörande utan hur tidigt barnet fötts samt eventuella infektioner som barnet drabbas av.
De första dagarna mådde vår lilla tjej hyfsat. Hon behövde inte ligga i respirator utan krävde enbart CPAP. Oturligt nog slöt sig inte ductus och det gjorde att lilltjejen inte klarade av att syresätta sig ordentligt. Man försökte först att få ductus att sluta sig genom medicin. Tre doser fick hon men hon blev bara sämre och sämre. Så blev det dags för operation istället. Dagen innan lilla E's operation dog en av hennes rumskamrater efter sviterna från en operation. Vi blev naturligtvis ännu oroligare för att vår dotter inte skulle klara sig. Samtidigt som vi led med föräldrarna som förlorat sitt lilla barn.
Trots allt gick E's operation väldigt bra och dagen efter operationen mådde hon efter omständigheterna väldigt bra trots att hon nu var tillbaka i respiratorn igen. Därefter brakade helvetet löst. E hade smittats av min urinvägsinfektion och var nu jätte dålig. Dag för dag blev hon bara sämre och sämre även om det var upp och ned under dagarna. Tillslut låg hon i oscillator med 100% syrgas och väldigt höga tryck. En dag riktigt märkte man hur stämningen på salen förändrats. Vi förstod att det var riktigt illa ställt nu. Det var också nu vi fick frågan som vi fruktat. Ville vi döpa henne? Nej! Om nu Gud finns så ville vi inte ge honom vårt älskade barn utan en fight. Vi gav istället ett löfte om att hon skulle döpas när hon var tillräckligt frisk för att vi skulle kunna ha ett "riktigt" dop med familjen närvarande. Det skedde 9 månader senare när E kunde vara utan syrgas åtminstonne när hon var vaken.
Den där värsta tiden kändes som en evighet men i självaverket varade det bara någon vecka. Ytterligare en vecka senare var E såpass bra att vi fick flytta från KS IVA till Sachska barnsjukhuset. Allt gick så fort. På bara några dagar skulle vi vänja oss vid tanken på att lämna den underbara personalen och den trygga miljön på KS och istället ge oss ut i det okända. Så här i efterhand hade det varit bra att få lite mer tid på sig. Det är så olika miljöer på de olika sjukhusen och man har olika arbetssätt. Även fast personalen på Sachska var snälla och trevliga så var det ändå något annat än KS. Det var ju personalen i Solna som räddat livet på vår lilla tjej. Det var de som vi litade på när det gällde hennes omvårdnad.
För ca två månader sedan träffade vi en av dotterns läkare som berättade att det var ett år sedan E kom ur CPAPen. Det var verkligen en milstolpe för oss eftersom det betydde att vi skulle få flytta in på familjerum med vår lilla tjej. Det var så skönt att få rå om sin dotter och slippa personalens granskande blickar hela tiden.
Det gick framåt sakta men säkert. Med syrgasen gick det segt och vi var ganska bunda till rummet medans pappa var på jobbet. Jag var avundsjuk på de andra mammorna som kunde gå runt med sina barn i baljorna eftersom de inte hade syrgas.
Efter nästan 3 månader på sjukhus fick vi äntligen åka hem med vår dotter. Med syrgas förstås. Nu var vi utelämnade till hemsjukvården men var fortfarande inskrivna på sjukhus så vi hade livlinan att kunna ringa till avdelningen dygnet runt. Det kändes tryggt.
Efter några veckor hemma skulle vi börja mata E med flaska eftersom hon inte kunde få i sig tillräckligt med mat genom amningen. Det var också svårt att kontrollera hur mycket hon verkligen fick i sig. Flaskan var inte särskilt populär, mammas bröst var mycket bättre. Dessutom hade E dålig teknik så hon sög och sög men fick knappt i sig något. Så här i efterhand kanske man skulle ha lagt mer fokus på att hjälp oss med matningen med tanke på hur stora matningsproblemen var. Som till exempel ge råd om olika tekniker samt olika typer av nappar och flaskor.
Det var också när vi börjar med flaskan som hon börjar kräkas, kräkas, kräkas...
Ännu några veckor senare slutade E att äta helt. Hon ville inte ens amma. Jag undrade om hon kunde ha ont någonstans men läkarna hittade inget fel. Någon dag senare upptäckte jag att Es läppa var väldigt nariga och hårda och smörjde med vaselin. Efter det åt hon bättre och vi trodde att problemet var ur världen. Vi kunde inte ha haft mer fel, det var bara början till ett halvårs helvete. E började få sår i ansiktet som inte läkte, dessutom fick hon även sår i näsan eftersom sonden skavde. Hon hade så ont så ont. Man började misstänka att vår lilla tjej hade zinkbrist och efter att ha läst om det på nätet så var vi, hennes föräldrar, fullt övertygade om att det var just det det handlade om. Alla symptom stämde in. Hudläkare fick titta på henne men de trodde inte att det var zinkbrist utan att såren och utslagen i ansiktet kom av pulmicortinhalationerna. Dessutom tyckte de att det var vanskligt att testa för det på ett så litet barn eftersom provet måste tas fastande. E's läkare ville, tack och lov, ändå ta provet och så gjorde man. Tyvärr koagulerade det första provet så det tog flera veckor innan vi fick beskedet. Det var zinkbrist! Som vi hade hoppats och trott. Hoppats eftersom det är så lätt att bota. Redan någon dag efter att E fått zinktillskott syntes klara förbättringar. Såren läkte och hon började äta bättre igen. Det började även bli bättre med syrgasen och vi trodde att det nog bara var en tidsfråga innan vi skulle bli av med den. Då var E ca 5 månader okorrigerat.
Så var det dags för nästa bakslag. Det är nu det verkilga helvetet börjar. E åkte på en förkylning med nästäppa och skrällhosta. Vi blev inlagda på sjukhus igen, tyvärr inte på neo eftersom man är rädd förr att E har drabbats av RS-viruset, och det blev inhalationer var tredje timma. Ett par dagar senare fick vi åka hem igen. Samma natt fick E hög feber och diaré. Tillbaka till sjukhuset. CRP visar inte på någon infektion. Vi får åter åka hem. E äter väldigt dåligt och vi börjar fundera på om vi tagit bort sonden för tidigt. I samrådan med E's hemsjuksköterska sätts sonden tillbaka. Det skulle vi aldrig ha gjort. Lillan börjar kräkas och kräkas och kräkas. Till slut kan vi inte ens lägga ner henne utan att hon får reflux. Sonden tas bort igen men vår lilla tjej fortsätter att ha det jobbigt med refluxer. Hon vill inte äta längre. Enda gången vi kan få i henne mat är när hon sover och på grund av de täta ventolininhalationerna så sover hon dåligt. Till slut orkar vi inte längre. Det blir åter en tripp tillbaka till sjukhuset nu till neo tack och lov. Personalen beordrar oss att sova hemma några nätter. De förstår inte hur vi orkat så här länge utan hjälp. Ja, men vad gör man. Man har helt enkelt inget val i en sådan här situation. Det är bara att kämpa på. E är tydligen ett väldigt svårmatat barn för även de mest erfarna barnsköterskorna har svårt att få i henne mat. Hon blir uttorkad, dropppsätts. Vi börjar ångra att vi åkte in. Hon är nu ännu sämre på att äta än tidigare om det nu är möjligt. Det börjar pratas om PEG. Det är det som vi fruktat under hela den här perioden. Vi går med på att sätta upp E på operationslistan men hoppas hoppas hoppas att det inte ska behövas. Personalen har svårt att förstå vår ångest, men vilken förälder vill mata sitt barn genom magen? För oss känns det så onaturligt och djupt inom oss när vi ett hopp och en tro om att E faktiskt både kan och vill äta (till skillnad från vad den okänsliga läkaren som aldrig tidigare ens träffat vårt barn säger till oss), att det inte är något psykiskt utan att det faktiskt är något fysiskt som sätter käppar i hjulet. Hon älskade ju att amma så länge som hon gjorde det.
Vi får åka hem igen men vi får inte lillan att äta lika "bra" som hon gjorde innan vi åkte in till sjukhuset. Vi matar var tredje timma dygnet runt. Varje matning tar ca 1 timma och inte ens efter det är det säkert att hon fått i sig så mycket som hon behöver. Ofta kräks hon också upp det mesta hon fått i sig med andnöd som följd. Vi måste varaextremt försiktiga i hanteringen av vår dotter. Minsta rörelse kan vara förödande även en timma efter matning.
Vi går nu på sparlåga och känner att vi kommer inte att orka länge till om det ska fortsätta på det här sättet. Vi är fysiskt och psykiskt utmattade efter 8-9 månaders kamp. Vi får en operationstid (9 september) och dagen D närmar sig med stormsteg. Den här tuffa tiden sliter också otroligt mycket på vårt förhållande till varandra trots vår långa tid tillsammans. Att umgås 24 timmar om dygnet i en liten lägenhet och samtidigt ta hand om ett svårt sjukt barn där ingen ljusning finns i sikte är inte idealiskt för en relation. Tillslut finns endast energi över för att ta sig i genom dagen, timme för timme, minut för minut.
Så händer det som vi hoppats på så länge. Vår dotter har nu fått medicinen Singulair och den har haft en fantastisk verkan. Framför allt märks det på att slemproduktionen har minskat kraftigt. E börjar äta bättre och bättre och hoppet stiger inom oss. Tänk om vi kan få slippa den där operationen i alla fall. Vi pratar med E's läkare men hon tycker att vi ska genomföra operationen ändå, för säkerhetsskull. Ytterligare en vecka går. Lillan går upp jätte bra i vikt och fortsätter att äta bra. Vi pratar nu med neochefen och han håller med oss. Det är bättre om hon får äta själv. Han går med på att skjuta upp operationen, tycker att det inte gör något om vi missar en månad med PEG. Man ska inte operera i onödan. Vilken lättnad!
Vi har nu även börjat med smakportioner och det går faktiskt ganska bra. Under en period börjar E äta sämre igen och vi börjar ifråga sätta om vårt val var riktigt. Samtidigt har hon kommit igång bra med smakisar och vi känner att nu får det bära eller brista. Nu kör vi på med gröt och puré. Det är en klar hit. Tack och lov.
Sedan vi började med puréer och gröt har E gått upp hyfsat i vikt, ibland bättre och ibland sämre. Hennes viktkurva närmar sig sakta men säkert -3 (har varit nere på ca -4,5). Längd och huvudomfång är hon bra med på, nästan -1 resp -1,5.
Utvecklingsmässigt är hon helt med korrigerad ålder och det har hon varit i princip hela tiden trots att hon varit så sjuk. De första 8 månaderna kunde hon i princip bara ligga på mage, hon hade jätte dålig saturarion och fick reflux om hon låg på rygg. När det var som värst turades vi om att sitta med henne upprätt i famnen för att undvika reflux.
Även fast vi har haft en ofantlig otur så har vi åtminstonne haft tur på vissa plan. Inga hjärnblödningar har kunnat upptäckas med ultraljud och än så länge så har inte hjärtat tagit någon stryk. Dessutom är det mycket ovanligt att barn som haft så mycket problem med reflux och kräkningar som E haft äter "fast" föda så pass bra som hon gör.
Hur jobbigt det än har varit så är vi så ofantligt glada att vi har vår lilla tjej. Hon är ett riktigt litet charmtroll och så underbar och fantastisk. Visst, så tycker väl alla föräldrar om sina barn men vi tycker nog att E är lite extra fantastisk som är så duktig, underbar och härlig trots allt hon gått igenom under sitt första levnadsår.
I skrivande stund är E ca 14,5 månader gammal eller 11 månader korrigerat. Hon är en pigg och busig liten tjej (med betoning på liten) som ska klättra och klänga överallt. Trots det så är hon fortfarande väldigt sjuk och vi inhalerar salbutamol upp till 6 gånger per dygn (oftast i samband med måltider) och pulmicort 2 gånger per dygn. Vi är forftarande livrädda för att hon ska bli sjuk och är därför ganska så isolerade även om vi träffar folk i större utsträckning än under föregående år. Vi ser fram emot våren och sommaren då vi kan vistas ute mer vilket också gör det lättare att umgås med andra.
Ja så här har livet för vår lilla dotter sett ut fram till nu. Trots den långa texten har jag inte fått med allt som hänt eller kunnat skildra våra känslor för att kunna ge er en djupare förståelse för vad vi drabbats av. Vet efter att ha pratat med så många människor att det är svårt att ens kunna förstå ens en bråkdel av vad vi kännt under den här tiden om man inte varit i en liknande situation själv. Vi brukar säga att det som hänt oss är sådant som de visar i dokumentärer på TV.
