Lillan har varit förskonad från förkylningar sen ni vet när men nu verkar det vara en i antågande så vi är lite oroliga med tanke på hur det blev sist. Nu är hon ju i och för sig dubbelt så stor och har mer kraft så förhoppningsvis ska det gå bra den här gången. Som prematurförälder blir man ju dock extra orolig av minsta lilla grej. Så fort älsklingen äter lilte sämre så blir man livrädd. Rädd för att hon ska sluta äta (varför hon nu skulle göra det) men framförallt rädd för att hon ska bli sjuk. Än så länge är det bara lite snuva men jag går oroligt och väntar på att hon ska börja skrällhosta. Då är det risk för att det är RS och det är inte att leka med.

E hade UVI för några veckor sedan och på små barn görs alltid en koll för att se så att det inte är något fel på njurarna, så det har varit många extra turer till sjukhuset den senaste månaden. Pratade med en njurläkare för en lite stund sedan som berättade att njurarna inte tagit någon skada av UVIn. Samtidigt var hon lite ifrågasättande till att man endast tagit ett påsprov (barnet får kissa i en påse som klistrats fast runt det aktuella området) eftersom det lätt blir förorenat. E hade tillväxt av två bakterier vilket tydligen var ovanligt. Om man hade tagit två prover så hade man lättare kunnat säkerhetsställa om det nu faktiskt var så att det var två bakterier som växte mycket eller om det bara var den ena eller ingen alls. Hon rekommenderade oss att kräva två påsprov i fortsättningen. Det gäller verkligen att ha kunskap när man vistas i sjukvården för det går tyvärr inte alltid rätt till även om mycket är bra och vi är hemskt tacksamma för den vård vår lilla har fått.

Har varit så oändligt trött de senaste dagarna. De första månaderna eller snarare det första året kämpade man bara på. Borrade ner ansiktet i vinden och slet vidare. Det fanns inget val. Många har sagt att jag är så stark som har klarat av detta svåra som hänt oss. Denna känslomässig bergochdalbana. Tycker inte om den stämpeln eftersom det blir som en börda. Man förväntar sig att jag ska klara det här. Att jag inte ska bryta ihop. Jag är ju den starka. Själv väljer jag att se det som att jag har ansvarskänlsa. Jag har inget annat val och vill heller inget annat än att ta hand om mitt barn på bästa sätt.

Trots att mitt barn nu mår så mycket bättre är jag nu så trött, så trött, så trött...

Till saken hör att vår dotter aldrig varit särskilt "störande" om nätterna. Inga vaknätter med skrik och vaggande. Visst händer det att hon är orolig på natten men då flyttar vi bara över henne till vår säng så sover hon gott vidare. Den främsta sömnboven har varit pulsoxymetern (maskin som mäter saturation och puls) och dess eviga plingande. Den har vi ju tack och lov inte använt på ett par månader nu men under nästan ett års tid har den stört vår sömn. Till slut kände vi bara för att slänga den riktigt hårt i väggen för att få tyst på plingandet. Ett annat stort problem är att jag så länge jag kan minnas haft insomningsproblem. För det mest går det nu bra att somna första gången vi går och lägger oss men sedan ska jag upp och mata vid 24-tiden. Efter det ligger jag ofta vaken och grubblar.

Pratade med en annan premismamma igår och kom då fram till att anledningen till att jag varit så trött de senaste dagarna kanske beror på att jag fick en välförtjänt halvdag på spa i fredags. För första gången på över ett år har jag fått ett slags ro i kroppen. Har inte ständigt den där krypande känslan i kroppen längre som gör det svårt att slappna av och vila. Kanske har jag kommmit till en vändpunkt nu när dagarna blir längre och nätterna ljusare som gör att min kropp sakta men säkert kommer att fyllas med energi.

Igår kväll satt jag och sambon och samtalade länge om året som gått. Vi kom fram till att ett sätt att beskriva vår känsla av utmattning är att vi i månad efter månad sprungit ett lopp utan någon vetskap om när målgången kommer att ske. Ett lopp där det varit få vätskepauser och ingen möjlighet till att fylla på med energi. Nu har vi kommit till det skedet i loppet där tempot mattats av och möjligheterna till påfyllning av energi ökar. Snart nog når vi vårt mål!

Det verkar vara en allmänt vedertagen uppfattning att prematurföräldern ska vara tacksam över sitt barns tillstånd...det kunde ju gått så mycket värre. Var tacksam för att ditt barn inte råkat ut för ditten eller datten. Var tacksam för att ditt barn faktiskt lever.

Jag är väldigt tacksam för att det inte gått värre än det gjort. Jag är oerhört tacksam för att min dotter lever. Men, samtidigt måste jag få lov att sörja att jag inte fick mitt "drömbarn". Att det inte blev som för "alla andra". Att mitt barn faktiskt har fått lida oerhört mycket under sitt första levnads år. Men jag tillåts inte sörja dessa faktum. Nej det är "upp med morrhåren", "det blir bättre sedan", "men hon är ju bra nu" (vilket hon inte är, hon är svårt lungsjuk), osv.

Tror knappas att det är någon som säger till föräldrar med friska barn att de ska vara tacksamma när de beklagar sig. Tacksamma för att deras barn är friska, slipper lida, lever... De flesta föräldrar till friska barn har så oerhört små bekymmer jämfört med oss med sjuka barn. Men ändå tillåts de beklaga sig till förbannelse.

Nu säger jag inte att det inte är jobbigt att ha barn - det är det. Men å andra sidan vet man ju om det när man bestämmer sig för att skaffa barn. Det kan ju knappas komma som någon nyhet. Visst får föräldrar till friska fullgångna barn beklaga sig, men jag tror att även de skulle må bra av att få lite perspektiv på saker och ting. Då kanske de skulle uppskatta sina barn och sin situation mer.

Det kan vara svårt att veta hur man ska förhålla sig när något sådant här drabbar en nära vän eller anhörig. Därför har jag några råd till er:

1. Fråga personen hur denne vill bli bemött. Alla reagerar olika i sådana här situationer och har därför olika behov. Själv är jag en sådan person som sluter mig inom mig och helst inte vill prata med någon. Det var jätte jobbigt för mig med alla som höll på och ringde hela tiden och ville ha uppdateringar. De enda jag ville prata med var min mamma och syster. Jag orkade inte heller säga ifrån att jag inte ville ha telefonsamtal så efter ett tag slutade jag att svara i telefon. När inte heller det hjälpte så stängde jag av mobilen och drog ur telefonjacket. Min sambo däremot är helt tvärtemot och hade ett stor behov av att hela tiden älta saken, gärna med mig som inte ville.

2. Det bästa du kan göra för premisföräldern i den här situationen är att hjälpa till med vardagssysslor. Fråga då inte om de behöver hjälp med något (en del har svårt för att ta emot hjälp, som jag själv) utan säg istället -"Jag tänker komma hem till er och laga mat i veckan, vilken dag passar det?" Våra mammor var till stor hjälp på det här planet trots att de bor 30 mil ifrån oss i vardera riktning. De kom hit i omgångar och fyllde frysen och städade mellan varven. Mycket uppskattat då vi inte hade någon som helst ork att ta tag i detta själva.

3. Tänk först och tala sedan. Det är lätt att grodor slipper ut och premisföräldern är superkänslig. Säg t ex inte -"Åh stackars dig, vad gör de med dig?" till barnet när föräldrarna försöker att medicinera sitt ovilliga barn. Det gör definitiv ondare i föräldern än i barnet. Ingen vill att sitt barn ska behöva utstå obehag men ibland måste man det för att det ska kunna bli bättre.

4. Lägg inte mer skuld på premisföräldrarnas börda. De har tillräckligt med skuldkänslor som det är. Särskilt mamman. Själv kommer jag att få leva med mina skuldkänslor varje dag, resten av mitt liv.

Till slut vill jag ge er ett boktips:



Det är Karin Stjernqvists "Född för tidigt. Hur går det sedan!" Ni behöver inte lusläsa hela boken men avsnittet "Att bli förälder i förtid" rekommenderar jag verkligen att ni läser eftersom det ger en bra bild av vad som rör sig i huvudet på prematurföräldern.

Många verkar ha svårt för att förstå begreppet korrigerade ålder. Men det är inte alls komplicerat utan tvärtom mycket enkelt. Korrigerad ålder är den ålder barnet skulle haft om det fötts vid utsatt tid. Utvecklingsmässigt (såväl fysiskt som psyksikt) utgår man från barnets korrigerade ålder. Allt annat vore ju otroligt orättvist. Åtmistonne när det gäller mycket och extremt förtidigt födda.

Anledningen till att jag skapat den här bloggen är för att berätta historien om vår underbara lilla tjej som kom till världen alldeles för tidigt. Förhoppningsvis kan den även vara ett stöd till andra prematurföräldrar och ge hopp om en lycklig framtid. Ska också tillägga att långt ifrån alla får det så jobbigt som vi har haft det. Så låt er inte nedslås utan behåll hoppet och ta det en dag i taget istället för att oroa er allt för mycket för framtiden.

Vår lilla älskling föddes i vecka 25+5, ca 3,5 månader för tidigt. Detta pga att jag (mamma) hade en urinvägsinfektion och dessutom bar på GBS (grupp B streptockocker). Detta orsakade en för tidig vattenavgång och pga den stora risken att barnet skulle bli smittat så stoppade man inte upp förlossningen. 2,5 dygn efter att vattnet gått föddes vårt barn.

Det var en stor liten tjej som kom till världen på KS i Solna. Hon vägde 928 g och var 34 cm lång. Men i dessa sammanhang är det ju inte storleken som är det mest avgörande utan hur tidigt barnet fötts samt eventuella infektioner som barnet drabbas av.



De första dagarna mådde vår lilla tjej hyfsat. Hon behövde inte ligga i respirator utan krävde enbart CPAP. Oturligt nog slöt sig inte ductus och det gjorde att lilltjejen inte klarade av att syresätta sig ordentligt. Man försökte först att få ductus att sluta sig genom medicin. Tre doser fick hon men hon blev bara sämre och sämre. Så blev det dags för operation istället. Dagen innan lilla E's operation dog en av hennes rumskamrater efter sviterna från en operation. Vi blev naturligtvis ännu oroligare för att vår dotter inte skulle klara sig. Samtidigt som vi led med föräldrarna som förlorat sitt lilla barn.

Trots allt gick E's operation väldigt bra och dagen efter operationen mådde hon efter omständigheterna väldigt bra trots att hon nu var tillbaka i respiratorn igen. Därefter brakade helvetet löst. E hade smittats av min urinvägsinfektion och var nu jätte dålig. Dag för dag blev hon bara sämre och sämre även om det var upp och ned under dagarna. Tillslut låg hon i oscillator med 100% syrgas och väldigt höga tryck. En dag riktigt märkte man hur stämningen på salen förändrats. Vi förstod att det var riktigt illa ställt nu. Det var också nu vi fick frågan som vi fruktat. Ville vi döpa henne? Nej! Om nu Gud finns så ville vi inte ge honom vårt älskade barn utan en fight. Vi gav istället ett löfte om att hon skulle döpas när hon var tillräckligt frisk för att vi skulle kunna ha ett "riktigt" dop med familjen närvarande. Det skedde 9 månader senare när E kunde vara utan syrgas åtminstonne när hon var vaken.

Den där värsta tiden kändes som en evighet men i självaverket varade det bara någon vecka. Ytterligare en vecka senare var E såpass bra att vi fick flytta från KS IVA till Sachska barnsjukhuset. Allt gick så fort. På bara några dagar skulle vi vänja oss vid tanken på att lämna den underbara personalen och den trygga miljön på KS och istället ge oss ut i det okända. Så här i efterhand hade det varit bra att få lite mer tid på sig. Det är så olika miljöer på de olika sjukhusen och man har olika arbetssätt. Även fast personalen på Sachska var snälla och trevliga så var det ändå något annat än KS. Det var ju personalen i Solna som räddat livet på vår lilla tjej. Det var de som vi litade på när det gällde hennes omvårdnad.

För ca två månader sedan träffade vi en av dotterns läkare som berättade att det var ett år sedan E kom ur CPAPen. Det var verkligen en milstolpe för oss eftersom det betydde att vi skulle få flytta in på familjerum med vår lilla tjej. Det var så skönt att få rå om sin dotter och slippa personalens granskande blickar hela tiden.



Det gick framåt sakta men säkert. Med syrgasen gick det segt och vi var ganska bunda till rummet medans pappa var på jobbet. Jag var avundsjuk på de andra mammorna som kunde gå runt med sina barn i baljorna eftersom de inte hade syrgas.

Efter nästan 3 månader på sjukhus fick vi äntligen åka hem med vår dotter. Med syrgas förstås. Nu var vi utelämnade till hemsjukvården men var fortfarande inskrivna på sjukhus så vi hade livlinan att kunna ringa till avdelningen dygnet runt. Det kändes tryggt.

Efter några veckor hemma skulle vi börja mata E med flaska eftersom hon inte kunde få i sig tillräckligt med mat genom amningen. Det var också svårt att kontrollera hur mycket hon verkligen fick i sig. Flaskan var inte särskilt populär, mammas bröst var mycket bättre. Dessutom hade E dålig teknik så hon sög och sög men fick knappt i sig något. Så här i efterhand kanske man skulle ha lagt mer fokus på att hjälp oss med matningen med tanke på hur stora matningsproblemen var. Som till exempel ge råd om olika tekniker samt olika typer av nappar och flaskor.

Det var  också när vi börjar med flaskan som hon börjar kräkas, kräkas, kräkas...

Ännu några veckor senare slutade E att äta helt. Hon ville inte ens amma. Jag undrade om hon kunde ha ont någonstans men läkarna hittade inget fel. Någon dag senare upptäckte jag att Es läppa var väldigt nariga och hårda och smörjde med vaselin. Efter det åt hon bättre och vi trodde att problemet var ur världen. Vi kunde inte ha haft mer fel, det var bara början till ett halvårs helvete. E började få sår i ansiktet som inte läkte, dessutom fick hon även sår i näsan eftersom sonden skavde. Hon hade så ont så ont. Man började misstänka att vår lilla tjej hade zinkbrist och efter att ha läst om det på nätet så var vi, hennes föräldrar, fullt övertygade om att det var just det det handlade om. Alla symptom stämde in. Hudläkare fick titta på henne men de trodde inte att det var zinkbrist utan att såren och utslagen i ansiktet kom av pulmicortinhalationerna. Dessutom tyckte de att det var vanskligt att testa för det på ett så litet barn eftersom provet måste tas fastande. E's läkare ville, tack och lov, ändå ta provet och så gjorde man. Tyvärr koagulerade det första provet så det tog flera veckor innan vi fick beskedet. Det var zinkbrist! Som vi hade hoppats och trott. Hoppats eftersom det är så lätt att bota. Redan någon dag efter att E fått zinktillskott syntes klara förbättringar. Såren läkte och hon började äta bättre igen. Det började även bli bättre med syrgasen och vi trodde att det nog bara var en tidsfråga innan vi skulle bli av med den. Då var E ca 5 månader okorrigerat.



Så var det dags för nästa bakslag. Det är nu det verkilga helvetet börjar. E åkte på en förkylning med nästäppa och skrällhosta. Vi blev inlagda på sjukhus igen, tyvärr inte på neo eftersom man är rädd förr att E har drabbats av RS-viruset, och det blev inhalationer var tredje timma. Ett par dagar senare fick vi åka hem igen. Samma natt fick E hög feber och diaré. Tillbaka till sjukhuset. CRP visar inte på någon infektion. Vi får åter åka hem. E äter väldigt dåligt och vi börjar fundera på om vi tagit bort sonden för tidigt. I samrådan med E's hemsjuksköterska sätts sonden tillbaka. Det skulle vi aldrig ha gjort. Lillan börjar kräkas och kräkas och kräkas. Till slut kan vi inte ens lägga ner henne utan att hon får reflux. Sonden tas bort igen men vår lilla tjej fortsätter att ha det jobbigt med refluxer. Hon vill inte äta längre. Enda gången vi kan få i henne mat är när hon sover och på grund av de täta ventolininhalationerna så sover hon dåligt. Till slut orkar vi inte längre. Det blir åter en tripp tillbaka till sjukhuset nu till neo tack och lov. Personalen beordrar oss att sova hemma några nätter. De förstår inte hur vi orkat så här länge utan hjälp. Ja, men vad gör man. Man har helt enkelt inget val i en sådan här situation. Det är bara att kämpa på. E är tydligen ett väldigt svårmatat barn för även de mest erfarna barnsköterskorna har svårt att få i henne mat. Hon blir uttorkad, dropppsätts. Vi börjar ångra att vi åkte in. Hon är nu ännu sämre på att äta än tidigare om det nu är möjligt. Det börjar pratas om PEG. Det är det som vi fruktat under hela den här perioden. Vi går med på att sätta upp E på operationslistan men hoppas hoppas hoppas att det inte ska behövas. Personalen har svårt att förstå vår ångest, men vilken förälder vill mata sitt barn genom magen? För oss känns det så onaturligt och djupt inom oss när vi ett hopp och en tro om att E faktiskt både kan och vill äta (till skillnad från vad den okänsliga läkaren som aldrig tidigare ens träffat vårt barn säger till oss), att det inte är något psykiskt utan att det faktiskt är något fysiskt som sätter käppar i hjulet. Hon älskade ju att amma så länge som hon gjorde det.

Vi får åka hem igen men vi får inte lillan att äta lika "bra" som hon gjorde innan vi åkte in till sjukhuset. Vi matar var tredje timma dygnet runt. Varje matning tar ca 1 timma och inte ens efter det är det säkert att hon fått i sig så mycket som hon behöver. Ofta kräks hon också upp det mesta hon fått i sig med andnöd som följd. Vi måste varaextremt försiktiga i hanteringen av vår dotter. Minsta rörelse kan vara förödande även en timma efter matning.

Vi går nu på sparlåga och känner att vi kommer inte att orka länge till om det ska fortsätta på det här sättet. Vi är fysiskt och psykiskt utmattade efter 8-9 månaders kamp. Vi får en operationstid (9 september) och dagen D närmar sig med stormsteg. Den här tuffa tiden sliter också otroligt mycket på vårt förhållande till varandra trots vår långa tid tillsammans. Att umgås 24 timmar om dygnet i en liten lägenhet och samtidigt ta hand om ett svårt sjukt barn där ingen ljusning finns i sikte är inte idealiskt för en relation. Tillslut finns endast energi över för att ta sig i genom dagen, timme för timme, minut för minut.

Så händer det som vi hoppats på så länge. Vår dotter har nu fått medicinen Singulair och den har haft en fantastisk verkan. Framför allt märks det på att slemproduktionen har minskat kraftigt. E börjar äta bättre och bättre och hoppet stiger inom oss. Tänk om vi kan få slippa den där operationen i alla fall. Vi pratar med E's läkare men hon tycker att vi ska genomföra operationen ändå, för säkerhetsskull. Ytterligare en vecka går. Lillan går upp jätte bra i vikt och fortsätter att äta bra. Vi pratar nu med neochefen och han håller med oss. Det är bättre om hon får äta själv. Han går med på att skjuta upp operationen, tycker att det inte gör något om vi missar en månad med PEG. Man ska inte operera i onödan. Vilken lättnad!

Vi har nu även börjat med smakportioner och det går faktiskt ganska bra. Under en period börjar E äta sämre igen och vi börjar ifråga sätta om vårt val var riktigt. Samtidigt har hon kommit igång bra med smakisar och vi känner att nu får det bära eller brista. Nu kör vi på med gröt och puré. Det är en klar hit. Tack och lov.

Sedan vi började med puréer och gröt har E gått upp hyfsat i vikt, ibland bättre och ibland sämre. Hennes viktkurva närmar sig sakta men säkert -3 (har varit nere på ca -4,5). Längd och huvudomfång är hon bra med på, nästan -1 resp -1,5.

Utvecklingsmässigt är hon helt med korrigerad ålder och det har hon varit i princip hela tiden trots att hon varit så sjuk. De första 8 månaderna kunde hon i princip bara ligga på mage, hon hade jätte dålig saturarion och fick reflux om hon låg på rygg. När det var som värst turades vi om att sitta med henne upprätt i famnen för att undvika reflux. 

Även fast vi har haft en ofantlig otur så har vi åtminstonne haft tur på vissa plan. Inga hjärnblödningar har kunnat upptäckas med ultraljud och än så länge så har inte hjärtat tagit någon stryk. Dessutom är det mycket ovanligt att barn som haft så mycket problem med reflux och kräkningar som E haft äter "fast" föda så pass bra som hon gör.

Hur jobbigt det än har varit så är vi så ofantligt glada att vi har vår lilla tjej. Hon är ett riktigt litet charmtroll och så underbar och fantastisk. Visst, så tycker väl alla föräldrar om sina barn men vi tycker nog att E är lite extra fantastisk som är så  duktig, underbar och härlig trots allt hon gått igenom under sitt första levnadsår.

I skrivande stund är E ca 14,5 månader gammal eller 11 månader korrigerat. Hon är en pigg och busig liten tjej (med betoning på liten) som ska klättra och klänga överallt. Trots det så är hon fortfarande väldigt sjuk och vi inhalerar salbutamol upp till 6 gånger per dygn (oftast i samband med måltider) och pulmicort 2 gånger per dygn. Vi är forftarande livrädda för att hon ska bli sjuk och är därför ganska så isolerade även om vi träffar folk i större utsträckning än under föregående år. Vi ser fram emot våren och sommaren då vi kan vistas ute mer vilket också gör det lättare att umgås med andra.

Ja så här har livet för vår lilla dotter sett ut fram till nu. Trots den långa texten har jag inte fått med allt som hänt eller kunnat skildra våra känslor för att kunna ge er en djupare förståelse för vad vi drabbats av. Vet efter att ha pratat med så många människor att det är svårt att ens kunna förstå ens en bråkdel av vad vi kännt under den här tiden om man inte varit i en liknande situation själv. Vi brukar säga att det som hänt oss är sådant som de visar i dokumentärer på TV.