Bakslag

Pratade just med E's läkare och tydligen hade svaret från testerna igår inte varit tillfredsställande. PCO2 låg över 7 och det borde ligga på ca 5,5. Nu ska det bli stormöte med tre stycken läkare och fler ska bli ansvariga för E's behandling. Så ska man tydligen göra något test på KS också *suck*. Kan det aldrig få bli bra någon gång?

Lungfunktionstest 2

Resultatet på lungfunktionstestet var väl som väntat. Hon är väldigt trång i luftvägarna men med tiden kommer det att bli bättre ju mer hon växer. Tyvärr kommer hon ju alltid att vara påverkad av detta men man kan inte säga i vilken utsträckning. Fördelen för prematurer är att de ju inte känner till något annat, de är vana vid sina "krämpor". Det är nog inte många som skulle tro att E var lungsjuk om de såg henne sån fart som det är på henne. Det enda som gör att hon utmärker sig från andra i sin ålder är egentligen att hon är så smal. Längdmässigt har hon ju nästan kommit ikapp sina jämnåriga.

Nu väntar vi på svar från en annan läkare för att se om man ska ändra dotterns medicinering. Tydligen finns det ett långtidsverkande ventolin som gör att man bara behöver inhalera 2 ggr per dygn. Det vore ju helt fantastiskt om det skulle fungera.

När släkt och vänner får barn

För mig tog det nästan ett helt år efter att E fötts innan jag klarade av att se andra kvinnor med magar och/eller barnvagnar. Mådde så himla dåligt av det eftersom jag naturligtvis hade velat ha det som dem. Jobbigast var det de första veckorna på KS när andra föräldrar hade sina gravida vänner på besök i föräldrarummet. Lite obetänksamt och onödigt att släpa dit dem tycker jag men vi märkte väldigt mycket av människors obetänksamhet och egoism under den här tiden.

De senaste månaderna har flera i vår närhet fått barn eller annonserat graviditeter och istället för att bli glad för deras skull så känns det bara jobbigt. Inte så att man missunnar andra att få barn men vi påminns ständigt om vad vi har förlorat. Att vi för det första gått miste om 3,5 månaders graviditet och förberedelser. Men vi har också i princip förlorat ett år av våra liv och det första året i vår dotters liv. Det är något som man aldrig kan få tillbaka. Man kan aldrig få ett första barn igen.

För några dagar sedan fick vänner till oss barn efter en jobbig graviditet. Jag uppbådar verkligen mina sista krafter till att känna glädje för deras skull. Jag missunar dem som sagt inte deras underbare lille son men avundsjuk, det kommer jag nog vara tills jag får ett fullgånget friskt barn själv.

Lungfunktionstest

Idag är det dags för lungfunktionstest. Fick ju skjuta på det förra veckan eftersom stumpan höll på att bli förkyld. Hon är fortfarande snorig och blir lättare obstruktiv så vi får väl se hur det går. Får inte inhalera ventoline närmare än 6 timmar innan så det ska bli intressant att se om det kommer att gå att få i henne någon lunch. Ett problem är att barnet ska sova under undersökningen som är kl. 13.30 precis mitt emellan dotterns normala sovstunder. Så nu är frågan ska jag inte låta henne sova innan lunch med risken att hon somnar i bilen eller ska hon få sova en liten stund med risken att hon inte somnar senare?

Tyvärr glömde vi att ge E Singulair igår. Blev lite konstig dag eftersom vi fick nycklarna till vår nya lägenhet och min syster var barnvakt hela eftermiddagen och kvällen. Normalt sett brukar jag ge medicin vid nattmatningen om vi glömt ge det på kvällen men nu kom jag inte på det förrän imorse. Hoppas bara att det inte påverkar undersökningen negativt.

Skansen


Det blev ett Skansen besök i lördags och det var helt underbart! Vilket väder, riktig sommarvärme. Lillstumpan tyckte att det var jätte roligt. Hon lever verkligen upp i sällskap med andra barn. Det riktigt spratt i benen på henne som en kalv på väg ut på grönbete för första gången. Man blir lite sorgsen när man tänker på att hon borde kunna ha  det så jämt men samtidigt så oändligt glad över att hon har en sådan livsglädje det lilla pyret.

Härliga vårtecken fanns i rabatten utan för vårt hus. Tänk att man kan bli så glad över att några blommor krupit upp ur jorden.


Matnings problem

När matningen inte fungerar så blir det en extrem psykisk påfrestning. Att äta är ju ett livsnödvändigt behov vi människor har och att inte kunna mata sitt barn är jobbigt för vilken förälder som helst. När det sker mål efter mål, dag efter dag, månad efter månad så blir man tillslut nästan galen. Varje måltid blir ett hinder som man måste ta sig förbi. En kamp för överlevnad. Som  ni redan har förstått har vi haft ofantliga problem med matningen och då framförallt med flaskan. Vi har provat allt som går, alla nappar som finns. Tillslut fastnade vi för en ergonomiskt utformad dinapp som liknar den tröstnapp som vår dotter använder.

Nuförtiden funkar flaskmatningen bra, men enbart när hon sover. Annars går det bara inte. Att mata barnet sovande var inte något vi fick tips om från sjukvården utan istället från en annan förälder. Efter det gick matningen bättre men om dottern vaknade under matningen så var det lögn att fortsätta. Vet inte hur många gånger vi stördes av telefonen som ringde eller brevlådan som smällde. Tillslut var det bara att dra ur telefonjacket och stänga av mobilen. Vi blev väldigt isolerade eftersom vi inte kunde åka iväg någonstans och mata henne borta. Vi var tvungna att sitta i soffan med dottern i upprättställning mot bröstet. Efter sommarens strapatser så vägrade hon att äta liggandes.

Vi har haft en ofantlig tur att det fungaret så bra som det gjort med gröt, puré och fastföda även om det fortfarande är mycket upp och ner även med det. När E äter dåligt så beror det oftast på något som t.ex. tand på G eller att hon är sjuk. Varje gång hon vägrar äta så får man en kall klump i magen och ångesten kommer tillbaka även om vi nuförtiden försöker att trycka tillbaka den. Vi har ju varit med om detta så många gånger vid det här laget. och borde veta att det bara är tillfälligt.  De dagar E äter bra vid alla eller i princip alla svävar vi på moln. Det är en otrolig skillnad i sinnesstämning. Fortfarande är livet som en bergochdalbana även om topparna och dalarna inte längre är lika stora och djupa.


1 burk puré

Har anledning att fira lite extra idag eftersom älsklingen precis klämt i sig en hel (lite) burk med puré. Det var verkligen inte igår. Hon har nog inte ätit så bra sedan innan jul. Det har varit så mycket kring jul och efter det med nya tänder i flera omgångar, UVI och nu förkylningen. Skönt att hon har god aptit trots det i alla fall.

1 år...

...korrigerat fyller dottern idag. Vi firar med lite paket och kanske ett Skansen besök till helgen om vädret håller i sig.



RSS 2.0