...om E verkligen är sjuk. Hon beter sig inte som ett svårt sjukt barn så jag har viss förståelse för att de flesta som möter henne inte fattar hur sjuk hon är. Det är full fart, kryper hit och kryper dit. Slänger ut leksaker ur leklådan medans mamma städar och plockar i. Vilket samarbete eller snarare motarbete. Hemsjukvårdssköterskan tyckte att hon var så himla pigg idag. Duktig och kommunikativ. Det kommer långa haranger och det pekas. Men vad det är hon faktiskt säger är fortfarande lite svårt att tyda. Imorse hade hon någon oförståelig utläggning om dammsugaren. Jag tror i alla fall att det var den hon pratade om. Det är så kul att hon äntligen börjat kommunicera med ljud och ord. Det har inte varit så mycket av den varan tidigare. Vår teori är att det är för att hon varit så sjuk för när hon blir dålig nuförtiden så blir hon väldigt tyst. När E var liten bebis så gick vi helatiden och väntade på det där bebisjollret som man längtat så efter att få höra. Men det kom inte. Inte det där karaktärisktiskta i alla fall som man förknippar med småbarn. Men det är förstås olika från barn till barn.

I natt kunde vi sänka syrgasen till 0,1 liter så det går framåt med stormsteg. När hon sov under dagen hade hon 0,05 liter. Hoppas att vi blir av med den helt under helgen.

Skulle vilja ta en bild på henne nu när hon ligger och sover med ena benet utanför sängen men vill inte riskera att väcka henne.

Som alla vet (eller?) så är det ju Morsdag på söndag. Fick ett jätte bra tips från en annan bloggare om vad man kan köpa till lilla mamma som har allt. Klicka på bilden så kommer du dit.

Igår träffade vi E's läkare igen. Det var ett tag sedan sist. Tog längd, vikt och huvudomfång vilket till stor del var tillfredsställande. Längd 72 cm vilket innebär att hon ligger på ca -1,5 kurvan, huvudomfång 45 cm = -1 kurvan (mycket bra!) och till sist vikten: 6895 g. Hon har verkligen hämtat igen vikten bra och är nu uppe på samma vikt som i slutet av mars. Jag såg inte riktigt vilken kurva det var men det var under -3 i alla fall.

Det var många med på mötet och E satt och höll hov som vanligt. I början var hon lite blyg men det släppte efter en liten stund och hon delade generöst med sig av sin napp. Tog upp det här med att de på ALB ville dra ner på ventolin inhalationerna pga att E har svårt att vädra ut CO2. H tyckte precis som jag att det lät väldigt underligt och konsulterade två andra läkare som också hade samma ståndpunkt. Om man har svårt att vädra ur sig och har svårt att andas ut så är det ju idiotiskt att dra ner på inhalationerna som vidgar luftrören.

E har fortfarande uppblåsta lungor på grund av utandningsproblemen men det enda som kan förändra det är att hon växer och att det bildas ny frisk lungvävnad.

E var riktigt uppspelt när vi kom hem igår. Hon trivs verkligen med att träffa människor och vara i centrum. Tur att morbror A och hans tjej K kommer till helgen och underhåller henne. Det var full fart igår kväll och hon var så glad så glad. Det värmde i hjärtat ska jag säga.

Läser om Madeleine som förlorade sin son Philip på grund av GBS. Det värker i hjärtat för hennes skull och är samtidigt så tacksam att det inte gick så illa för oss. Blir samtidigt förbannad på MVC för att man inte informerar mer om detta. Hur många barn går förlorade eller föds förtidigt på GBS? Det skulle jag vilja veta. Det enda jag vet är att om det bara skulle vara ett barn per år så är det ändå ett barn för mycket. Är också glad för att Madeleine har anmält MVC med flera till socialstyrelsen. Har haft sådana tankar själv men eftersom vi har ett sjukt barn att ta hand om så det har varken funnits tid eller ork, än.

Tänkte försöka mig på en liten beskrivning av hur en vanlig dag kan se ut hos oss när vi inte är på sjukhus.

05.30
Pappa matar E med flaska (Minimax), förhoppningsvis får hon i sig runt 100 ml. Då är vi nöjda. Sedan blir det inhalation med ventolin och pulmicort. E sover fortfarande.

08.30
Mamma och E vaknar. Inhalerar ventoline, får 1/2 tablett Losec och 5 D-droppar. E äter förhoppningsvis 1/2 portion gröt gjord på Minimax och grötpulver från Hipp eller Néstle. Dricker lite Minimax och äter smörgåsrån med smör. Smaskens!

Lek

11.30
E sover i ca 1 h

12.30
Inhalerar ventoline. Äter lunch. Helst en hel lite burk med puré men oftast inte. Kanske lite annat smått och gott slinker ner. Dricker Minimax. Kanske lite glass eller något annat gott till efterrätt.

Lek och eller promenad

15.00
E sover i ca 1 h

16.00
Inhalerar ventoline. Äter samma som till frukost men varierar grötmålen så det inte blir så ensidigt.

Lek

18.00
Pappa kommer hem.Jippi!

19.00
Inhalerar ventoline. Äter middag. Ungefär samma som till lunch.

20.30
Tandborstning och i säng.

00.00
Mamma matar med flaska (Minimax) samt inhalerar pulmicort och ventoline. E sover.

Det förekommer naturligtvis variationer under dagen men på ett ungefär är det så här vår dag ser ut. Puh!

Idag fick vi äntligen åka hem. E är dock fortfarande inskriven på sjukhuset så vi har hemsjukvård. Det kommer att komma en sköterska för att titta till henne varje dag. Det var lite ovanligt för dem att släppa hem någon med syrgas men eftersom vi är såpass vana vid det så ska det väl gå bra. Har redan kunnat sänka syrgasen till 0,25. Litar inte riktigt på saturationsmätarna de har på sjukhuset. I natt höjde en sköterska syrgasen efter att hon inhalerat ventolin. Jag tyckte att det verkade konstigt att det skulle behövas eftersom E hade legat bra innan inhalationen. Jag gick upp för att kolla läget och såg då att grimman inte satt som den skulle. Sedan satte jag om sensorn och då gick hon upp till 96. Sedan låg hon 95-97 en bra stund. Känns inte så tryggt att vara på sjukhus när man själv har större kunskap om vissa saker än personalen. Det är nog inte många inom sjukvården som har erfarenhet av att sköta ett sådant här barn dygnet runt.

Vi fick oss en tur i det fina vädret. Helt otroligt vad varmt det är. E fick ha på sig sin söta röd och vit randiga klänning från H&M. Till det en matchande röd solhatt som hon i ett obevakat ögonblick lyckades slänga ifrån sig. Som tur var upptäckte jag det inte allt för sent.

Idag har lilla älsklingen ätit riktigt duktigt. Så skönt att hon börjar bli bättre. I några dagar så låg hon och sov i princip hela tiden. Då var hon riktigt dålig. Det enda vi oroar oss för nu är att syrgasbehovet ska vara segdraget. Det har inte hänt mycket på den fronten på flera dagar, inget positivt i alla fall. Det har snarast stigit och stigit. Hoppas verkligen inte att det blir veckor eller månader med syrgas. Vi har ju redan förlorat i princip hela våren. Har inte lust att sitta inne en sommar till och häcka i lägenheten. Det finns definitvt roligare saker att göra.

Stora E och jag diskuterade idag just det här med att det är så mycket vi inte kan göra som andra bara tar för givet. Att andra kanske inte förstår hur mycket vi förlorar. Månader av våra och dotterns liv som gått till spillo. Finns ju alltid muntergökar som ska komma med sina optimistiska tillrop och hitta på fördelar och saker som vi ska vara glada över. De förstår inte att vi inte orkar vara positiva. Det enda vi kan göra är att kämpa på och vi kämpar kämpar kämpar...

Det enda folk ser är en oerhört glad och charmig liten tjej, full av energi. Vi vet den bistra sanningen.

Efter några dagar var vi rejält besvikna på vården på Astrids. De hade dålig koll på saturationen, kunde gå 5 h utan att någon kollade vilket jag tycker är extremt dåligt. Inhalationernas frekvens ordinerades tydligen inte av läkarna utan sköttes av sjuksköterskorna. De blev inte bra. En ville minska ner på antalet inhalationer på grund av att E lätt samlar på sig koldioxid. Hon har alltså svårt för att ventilera, andas ut luften. Det verkar enligt min mening oerhört korkat att då göra det ännu svårare för henne att andas ut genom att hon inte får ventolin som vidgar luftrören. Men det kanske är jag som är korkad. Ska höra med E's läkare när vi träffar henne nästa vecka. Vi blev också irriterade på att man inte diskuterade E's behandlign med oss som faktiskt är experter på just henne. En dag kom en sköterska och sa att de tänkte sätta sond men det satte jag raskt stopp för. Vi hade redan nämnt för en läkare att det inte är lämpligt att sätta sond på E men det hade de tydligen glömt bort. Meddelade dem att om de tänkte sätta sond fick de allt lov att diskutera det med E's läkare på Sachska först. Vet inte om de tröttnade på oss till slut men igår frågade i alla fall en läkare om vi ville åka tillbaka till Sös och det ville vi ju.

Väl tillbaka på Sös fick vi genast en annan känsla. Trots att vi hamnade på en annan avdelning än den vi varit på förut så kändes det väldigt bra. Man får en helt annan relation med sköterskorna och både de och läkarna diskuterar med oss föräldrar för att vården ska bli så bra som möjligt. Det känns också tryggt att veta att det finns en mängd personer på sjukhuset som faktiskt känner till E's historia som ju är lite speciell.

Det var alltså RS-virus som E råkat ut för. Trots vaccinationer, stor försiktighet från vår sida och inte minst att det var i slutet på säsongen. Men naturligtvis ska hon drabbas. Det verkar nästan som om det är någon högre makt som sätter käpparna i hjulet för oss. Det lär nog bli en vecka till på sjukhus minst eftersom hon har såpass mycket syrgas (1,5 liter) och hon är lite seg på att bli av med den. Hoppas bara att hon är frisk till den 7/6 då det är dags för prematurföreningens årliga picknick i Hagaparken. Det har vi sett fram emot länge.

Lillstumpan har mått bättre på eftermiddagen och kvällen och varit vaken och lekt en liten stund några gånger. Känns bra! Hoppas att det inte blir några bakslag nu bara under natten. Det är ju inte helt ovanligt.

Det är ganska intressant att vistas på olika vårdinrättningar för trots sina likheter så är det även stora skillnader. Fördelen med Astrid Lindgrens är att det känns som man får mer privatliv där. Trots att sköterskorna är inne var och varannan timme på rummet så känns det inte störande. Vet inte vad det beror på. Kanske är det för att det är en sluss in till rummet så det blir ganska så avskilt från resten av avdelningen. På Sachska hör man helatiden personalens röster ute i korridoren. Ganska så jobbigt när man försöker sova. En annan sak som är bättre på ALB är att det känns som det är bättre hygien där. Man tvättar och spritar händerna så fort man passerar slussen. Oavsett om man ska in eller ut. Jag har inte intrycket av att man är lika noga på Sachska. Det är få gånger jag sett någon sprita händerna när de kommit eller gått. Som prematurförälder är man ju extra orolig för att personalen ska föra med sig någon smitta från ett annat barn till ens egen lilla prematur. Själva spritar vi alltid händerna när vi kommer hem. Tyvärr går det ju inte att skydda sig mot allt. Förkylningar är särskilt lömska eftersom de smittar redan innan den brutit ut. Sedan är det ju tyvärr många som inte håller förmunnen vare sig när de hostar eller nyser.

Naturligtvis blev E sjuk och det rejält denna gången. Vi fick åka in till Sachska i onsdagskväll för hon blev snabbt dålig. Spydde slem och fick det väldigt jobbigt med andningen. Syrgasbehovet har varit upp och ned liksom blodgassvaren. Igår tyckte man att det blev sämre och eftersom man inte har CPAP för barn i E's storlek fick vi åka till Astrid Lindgrens med ambulans (inga blåljus dock). Väl där fick vi vänta på akuten i 4-5 timmar! Detta för att de skulle besluta om vi skulle till BIVA och få CPAP eller om det räckte med vanlig våravdelning. Lite konstigt att man ska behöva sitta där så länge när man har ett sjuktbarn och kommer från ett annat sjukhus där man varit inlagd. Man röntgade förresten E's lunga redan på Sachska och förmodligen är det lunginflammation.

Själv har jag fått sova hemma i natt vilket har varit skönt. Det blir inte mycket sömn på sjukhuset. Dels för apparater som plingar, personal som går ut och in och för att E hostar så förskräckligt. Sedan är det ju inte världens bekvämaste sängar heller.

Nu ska jag åka in till ALB igen. Fick rapport från E's pappa att läget är ganska oförändrat sedan igår. Blodgaserna ser hyfsade ut. Hon brukar inte bry sig när de sticker henne i tår och fingrar annars men nu har E blivit stucken så mycket de senaste dagarna att hon blir jätte ledsen. Inte roligt.

Så var det förmodligen dags för förkylning nummer 3, på bara en månad. Hur 17 är det möjligt? Hoppas att det inte blir någon sjukhusvistelse den här gången. E är väldigt rosslig och har haft lite sämre saturation. Ingen feber än så länge dock. Det är så typiskt för igår ringde jag och bokade in ett nytt datum för andningsregistreringen. Det skulle bli på lördag natt. Nu är det väl bara att ringa och avboka, igen. Avvaktar dock lite och hoppas på en förbättring.

Nu är Älsklingen hemma igen. Även fast det har varit skönt att få vara för sig själv en helg, särskilt som jag varit sjuk, så var det naturligtvis väldigt skönt när familjen var samlad igen. Det har gått ganska bra att vara borta från mamma ändå även om E var väldigt glad över att vara hemma igen. Skönt att veta att hon är ett så tryggt och harmoniskt barn.

Idag har vi varit i en närliggande park och gungat och lekt i sandlådan. Det var första gången som E fick leka i sandlådan. Först var det snö och då gick det ju inte och sedan har hon varit sjuk. E tyckte i alla fall att det var jätte roligt så vi ska nog försöka leta upp någon lekpark varje dag. Idag kanske pappa får med sig cyklarna hem så att vi kan börja cykla också. Då kan vi ju ta oss till en massa olika ställen.

I lekparken träffade vi på en liten kille som hette Edvin. Han var 12 månader och en vecka gammal så ungefär 1 månad yngre än E. Det var roligt att äntligen stöta på något jämnårigt barn. Inte för att man ska jämföra men det är roligt att se hur stora de är och hur mycket de kan. Som prematurförälder blir man ju lätt isolerad. Vi har ju inte kunnat vara med i mamma- och pappagrupper, babysim, mammabarnyoga osv.

Det verkar som lillhjärtat återhämtat sig från alla sjukdomar den senaste tiden för hon har börjat äta ganska bra igen. Igår åt hon gladeligen ett (i våra ögon) stort lass av lasagnen som farmor skickat med.

Hittade en internetbutik som säljer mönster så att man kan sy en docka i ungefärlig storlek som barnet hade när det föddes. Mönstret finns upp till vecka 40. Ska verkligen skaffa det mönstret. Hade annars tänkt leta efter en baddocka i lämplig storlek men det här var ju så mycket bättre. Man glömmer så fort hur små de var och det kan ju vara intressant för barnet ifråga när det blir äldre att få se hur liten hon eller han verkligen var.

E's pappa fick för sig i veckan att han och E skulle åka upp till farmor och farfar själva så att mamma fick lite tid för återhämtning. Hoppas det går bra. Först en bilresa på 3-4 timmar. Sedan nästan två dygn utan mamma, E som har varit så mammig på sistonne. Förhoppningsvis är det så kul att vara hos farmor och farfar att hon inte hinner sakna sin mamma.

Det har varit en otroligt tuff period och det tär verkligen på psyket. Det är lite svårt att förklara för någon som inte har varit med om det själv men den här känslomässiga berochdalbanan som vi varit med om i snart 1,5 års tid nu gör att man nästan förlorar förståndet. Jobiggast är det fortfarande med maten. Det är i princip det som allt kretsar om. Man blir så oerhört glad när E äter bra och så fruktansvärt ledsen när hon inte gör det. Ja men så är det väl för alla föräldrar tänker du kanske då. Men så är det faktiskt inte. För många prematurer så är det så oerhört viktigt att växa bra för man har bara några år på sig då alveoler nybildas. Sedan är det "kört". Det är därför som vi våndas så mycket över matningen. Dessutom är det som jag skrivit tidigare relativt vanligt att prematurer har olika typer av problem när det gäller mat. Som tur är känner E hunger. Hon har inte problem med att svälja och hon tycker om mat. När hon äter dåligt är det ofta ett tecken på att hon mår dåligt och kanske är på väg att bli sjuk. Sedan har ju E också en otroligt stark vilja och vill gärna bestämma själv vad hon ska äta (som så många andra barn).

Ett annat problem nu när E har varit sjuk så mycket är att hon tappat otroligt mycket underhudsfett. För att klara ytterligare sjukdomar behöver hon nu bygga upp det förrådet igen. För att kunna göra det måste hon äta bra.

Har varit utan nät i nästan fyra veckor. Först var det vårt eget fel och sedan strulade Tele2 så allt tog dubbelt så lång tid som det borde ha gjort att fixa bredband till vår nya lägenhet. Nåväl nu är vi äntligen uppkopplade igen i alla fall.

Skrev ju sist att vi skulle göra en andningsregistrering. Samma dag det skulle ha skett fick E feber och var väldigt slö så vi fick åka in till Sachska istället för att åka till KS. Väl där blev E inlagd och fick äntligen antibiotika mot klostridierna (magbakterie) som hon fick i samband med den förra antibiotika kuren. Hon blev snabbt bättre och efter två dagar fick vi åka hem igen. Efter ca ett dygn var det dags att åka till akuten igen eftersom E hade väldigt dålig saturation pga ännu en förkylning. Den här gången var det mitt i natten. Varför blir alltid barn dåliga vid den tidpunkten eller är det bara vi som i princip alltid åker till akuten mitt inatten? Hade det varit mitt på dagen hade vi i och för sig åkt till dagvården istället.

Det blev inläggning igen. Den här gången fick vi stanna i fyra dagar innan vi blev iväg släppta, dock lite för tidigt visade det sig eftersom vi blev tvungna att ge E syrgas ytterligare några nätter.



När hostan och nästäppan äntligen var över så var det dags för lite magsjuka. E kräktes och bajsade om vart annat och var så hungrig så hungrig (vilket i och för sig är ett positivt tecken för en prematurförälder eftersom inte alla prematurer känner hungerkänslor). Vi matade henne var 5-10:e minut med 5-10 ml MiniMax. -Mer, mer gnällde hon. Trots att hon fick så lite mat i taget kräktes hon med jämna mellanrum. När det kom blod tillsammans med avföringen på Valborgsmässoaftonen åkte vi åter in till akuten. Väl där upptäckte vi att tjänstgörande läkare var en gammal bekant vilket var väldigt skönt. Vi hade dock inte träffat doktorn på flera månader så det var roligt att han fick se E. Doktorn var väldigt imponerad över att hon var så duktig, tyckte att hon var med bra utvecklingsmässigt även okorrigerad ålder och var väl inte allt för orolig över hennes nuvarande tillstånd. Man tog i alla fall lite prover eftersom vi var oroliga för att vi inte riktigt fått bukt med klostridierna. Fick svaret häromdagen och det var negativ så det var förmodligen en släng av magsjuka som hon fått.

Nu går vi istället och oroar oss för att det ska bli förkylning nr 3 och ännu ett besök på sjukhuset eftersom jag går runt med halsont. Det är bara att hålla tummarna för att E ska klara sig den här gången så att vi kan få lite lugn och ro och komma i ordning i vårt nya hem.

Följden av den här långa sjukdomstiden är att E har backat enormt i vikt. Hon borde nu ha passerat 7 kg strecket för länge sedan men har pendlat enormt de senaste veckorna mellan 6,5-6,9 kg. Upp och ner, upp och ner. Otroligt frustrerande, särskilt som hon periodvis har ätit enormt bra. Nu är vi däremot oroliga för att alla kräkningar återigen har satt sina spår då E inte är särskilt intresserad av att äta. För att inte bli helt galna och hamna på dårhus har vi därför bestämt oss för att inte bry oss särskilt mycket om det. Hon får äta och dricka så mycket eller lite hon vill, av vad hon vill. E är en riktig liten gottegris och hade hon inte varit så underviktig så hade jag aldrig gett henne en del av de saker som hon nu får då och då (som t. ex. marsmallows vilket hon äääälskar).

Ska ringa KS nu och höra om vi kan få någon ny tid för andningsregistreringen snart. De har tydligen lite ont om tider nu.